Partenaires
La Fédération Nationale des Pôles de Référence et Réseaux Hépatites (FPRH)
La FPRH a été créée en 1999 par la Direction générale de la santé. Elle a pour principales missions de rassembler les connaissances sur l’épidémiologie et les traitements des hépatites, de diffuser les informations dans ce domaine, et de coordonner les actions des pôles de référence et réseaux hépatites. Elle a également pour objet de partager cette compétence avec les autres institutions, réseaux ou instituts s’intéressant aux hépatites.
Cette fédération participe à :
- la promotion des études de recherche clinique et expérimentale,
- la mise en place des registres des patients, en particulier dans le cadre des essais contrôlés randomisés,
- la mise en place de réseaux de veille sanitaire,
- l’harmonisation des relations avec l’industrie pharmaceutique,
- la standardisation des mesures cliniques,
- au renforcement des moyens de communication entre les équipes.
L’Association Française pour l’étude du foie (AFEF)
L’AFEFa été créée 1975. Cette Association est une Société savante dont le but est de favoriser le développement de l’hépatologie en France et dans les pays de langue française et les échanges scientifiques entre hépatologues par l’organisation des réunions scientifiques et la publication de travaux.
Ses objectifs :
- rassembler l’essentiel des connaissances sur le foie et les voies biliaires et leurs maladies,
- diffuser les informations dans ce domaine,
- partager cette compétence avec les autres institutions, réseaux ou instituts s’intéressant au foie et aux maladies hépatiques,
- coordonner les actions des équipes cliniques et de recherche,
- participer à la Formation continue des médecins, des personnels paramédicaux et des chercheurs en France et à l’étranger plus spécialement dans les pays en voie de développement.
L’ANRS
L'ANRS est l'agence chargée de coordonner et de financer la recherche sur les hépatites virales B et C. Elle consacre 16% de son budget annuel à ces pathologies et soutient la recherche dans toutes les disciplines : fondamentale, clinique et en santé publique.
Elle est à l'origine de travaux dont les retombées sont importantes pour la prévention et pour la prise en charge des hépatites. L'essai ANRS HC02 RIBAVIC a permis d’optimiser le traitement des patients co-infectés par le VHC et le VIH. L'étude ANRS Coqueliquot, menée par l'InVs, a démontré, quant à elle, l'efficacité de la politique de réduction des risques dans la prévention du VIH chez les usagers de drogues. En revanche, celle-ci s'est montrée très peu efficace pour réduire la contamination par le VHC.
SOS hépatites
SOS hépatites est une association de malades fondée en 1996 qui réunit et fédère l’action de toutes les associations adhérentes se retrouvant dans l’objectif commun suivant : la prévention, l’information, la solidarité, la défense de toutes les personnes concernées par les hépatites virales, quels que soient les virus et les modes de contamination, ainsi que la promotion de la recherche.
SOS hépatites met à disposition du grand public :
- Un numéro de téléphone 0 800 004 372 (appel gratuit) de 10h à 13h et 14h à 18h
- Un site internet www.soshepatites.org. Il comprend de nombreuses informations sur les hépatites, un forum, etc.
En aidant et en soutenant les patients et leurs proches, SOS hépatites souhaite maintenir en permanence ces liens entre l’individuel et le collectif.
L’ANGRECH
L’ANGREHC est une association loi 1901, crée le 9 avril 2002. Elle est composée uniquement de médecins généralistes ayant une activité libérale. Ce n’est pas un réseau ville hôpital ni dans sa constitution, ni dans ses engagements. Le siège social est actuellement à Montpellier.
But de l’association
- Travailler avec tous médecins généralistes en difficultés vis à vis de la prise en charge du VHC, qu’il soit ou non adhérent à un réseau ;
- Repérer les véritables écueils du suivi en médecine libérale ;
- Mettre en relation les « experts » avec les médecins généralistes de secteur ;
- Valoriser le médecin généraliste dans son rôle spécifique et faciliter les pratiques plus impliquées ;
- Mettre en place des formations en partenariat avec les réseaux préexistants ;
- Traduire les recommandations des experts pour qu’elles soient applicables en médecines de ville ;
- Définir les limites de prise en charge en fonction des différentes situations cliniques ;
- Informer des recherches scientifiques en cours et des implications pour nos patients ;
- Participer avec les hépatologues hospitaliers et libéraux au « désengorgement » des consultations ;
- Faire participer les médecins traitants aux différents protocoles dans lesquels sont engagés leurs patients ;
- Mettre en place des études scientifiques spécifiques à la médecine générale ;
- Favoriser un réseau « d’utilité » pour le patient et le médecin généraliste, plutôt qu’un réseau uniquement voué à la formation théorique.