Les patients ont la parole
Janine Alamercery vit depuis presque 30 ans avec le virus de l’hépatite
« Les personnes souffrant d’une hépatite B doivent se faire suivre régulièrement même si apparemment tout va bien ! ».
« Mes premiers symptômes remontent à 1980 où j’étais très fatiguée dès le matin, sans explication évidente, sans avoir mal nulle part. Le médecin m’a prescrit une prise de sang qui a révélé des transaminases [1] élevées, concluant que je souffrais d’une hépatite… et voilà tout ! A cette époque, on n’en faisait pas d’avantage. Mon état de santé ne s’améliorant pas au fil des ans, en 1989 un gastro-entérologue m’a adressé à l’hôtel Dieu à Lyon. J’ai suivi un protocole thérapeutique associant interféron + vidarabine qui ne se fait plus aujourd’hui. Pourtant sur moi ce traitement a bien fonctionné puisque le virus n’était plus détectable dans le sang, mais avec l’inconvénient d’être très éprouvant. En 2001, j’ai de nouveau été très fatiguée avec des poussées de transaminases en dents de scie. J’ai alors pris un traitement de lamivudine que je continue aujourd’hui à raison d’un comprimé par jour et que je tolère bien. Le virus est de nouveau indétectable. Je me fais suivre avec une prise de sang tous les trois mois (pour mesurer la charge virale) et une journée d’hospitalisation tous les six mois pour réaliser des examens complémentaires spécifiques.
Mon mari est décédé des suites d’un cancer du foie engendré par une hépatite B. Le diagnostic d’hépatite B avait été effectué en 1976, et mon mari déclaré à l’époque « porteur sain » (terme abandonné aujourd’hui) et sans traitement. Il a bénéficié d’un suivi régulier, quoique très espacé. Les examens étaient normaux et mon mari ne se plaignait de rien jusqu’en 1998 où des analyses se sont révélées très mauvaises. Il est mort en 2003.
On ne sait pas exactement qui a contaminé l’autre. Personnellement j’avais eu une transfusion sanguine en 1968… mais on ne refait pas l’histoire !
Quels conseils donner aux patients souffrant d’une hépatite B ?
Je leur adresserai deux messages forts. Le premier est de bien prendre leur traitement, de ne pas négliger la surveillance médicale même si apparemment tout va bien et qu’ils n’ont aucun symptôme. Le deuxième conseil s’adresse à l’entourage du patient qui doit absolument se faire vacciner contre l’hépatite B. »
Michel Bonjour (60 ans – Président de SOS hépatites Franche-Comté et membre de l’association ASUD (Auto-Support des Usagers de Drogues) les traitements ont rendu indétectables le virus de l’hépatite C .
« J’ai failli subir une greffe de foie… mais heureusement grâce à l’arrivée de nouveaux médicaments, aujourd’hui le virus est devenu indétectable ! »
« Ancien comédien, je me suis aperçu en 1997 que j’avais de nombreux hématomes. Un bilan sanguin a révélé une baisse importante de mes plaquettes et en consultant différents médecins, on m’a diagnostiqué une hépatite C à un stade assez avancé. Il a été difficile de me soigner, il y a sept ans, j’ai failli me retrouver sur une liste de demandeurs d’organes tellement mon foie était touché. En fait, j’avais contracté une hépatite durant ma jeunesse, après deux-trois expériences avec une drogue en injection lors d’un voyage à Katmandou.
Heureusement, il y a quelques années, grâce aux nouveaux traitements, mon état de santé s’est nettement amélioré, à tel point que le virus n’est plus détectable depuis un an. J’ai pris de l’interféron (une injection hebdomadaire) + ribavirine (en gélules matin et soir) durant plusieurs mois. Désormais je suis un traitement d’entretien avec seulement des doses très faibles d’interféron, et donc très peu d’effets indésirables. »